Governo publica portaria que cria política nacional para doenças raras

19 de fevereiro de 2014

12/02/2014 08h07
– Atualizado em
12/02/2014 08h07

Governo publica portaria que cria política nacional para doenças raras

Portaria do Ministério da Saúde foi divulgada no Diário Oficial nesta quarta.
SUS vai incorporar novos exames e credenciar instituições do país.

O Ministério da Saúde publicou nesta quarta-feira (12) no Diário
Oficial da União portaria que cria a Política nacional de atenção
integral às pessoas com doenças raras, anunciada no fim de janeiro.

Com isso, o Sistema Único de Saúde (SUS) vai incorporar 15 novos exames
para diagnosticar doenças raras e credenciar hospitais e instituições
para atendimento de pacientes portadores dessas enfermidades. As
avaliações vão abranger grande parte das 8 mil doenças raras já
estudadas.

A política foi criada após pedidos de organizações não-governamentais e
instituições de pesquisas, que discutiam o assunto com o governo desde
2012. A norma vale a partir desta quarta.

Segundo o Ministério da Saúde, existem atualmente no Brasil 240
serviços que promovem ações de diagnóstico e assistência. Com a nova
norma, instituições poderão se credenciar ao SUS para receber verbas
destinadas aos exames e às equipes que trabalham no tratamento dos
pacientes.]

 
Repasse de verbas

De acordo com o governo, será repassado mensalmente R$ 11,6 mil para
custeio da equipe de serviço especializado (com, no mínimo, um médico,
enfermeiro e técnico de enfermagem) e R$ 41,4 mil para equipes do
serviço de referência, que conta com geneticista, neurologista,
pediatra, clínico geral, psicólogo ou outros profissionais.

Atualmente, o SUS conta com 26 protocolos clínicos para doenças raras
que são a “porta de entrada” para a assistência na saúde pública. Além
disso, há oferta de medicamentos para 11 enfermidades, como a
deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), fibrose
cística e hipotiroidismo congênito.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo
recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, disturbios
que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada
duas mil pessoas).

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CEBID – Centro de Estudos em Biodireito

Equipe Cebid

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