O que é uma boa morte? Como minha mãe planejou o dela é um bom roteiro para mim.

4 de julho de 2019

(iStock)

Anos atrás, liguei para meu irmão para perguntar se ele seria meu procurador de saúde, encarregado de tomar decisões sobre meus cuidados em caso de algum desastre imprevisível.

“Claro”, ele disse afavelmente, e depois acrescentou: “Você deveria ser meu também. Quer dizer, se eu perdesse uma perna ou algo assim, não gostaria de viver. Você puxaria a tomada, certo?

Incomodada por nossas visões amplamente díspares de uma boa vida – e uma boa morte – eu rapidamente desliguei e liguei para minha irmã.

Porém, mais de uma década depois, quando vimos nossa mãe sucumbir aos estágios finais de uma indignada e prolongada morte pela doença de Alzheimer, voltei às palavras de meu irmão. Ainda acho sua visão de uma boa vida terrivelmente estreita: se eu perdesse uma perna, certamente gostaria de viver. Mas eu também passei a apreciar sua absoluta certeza sobre o que uma boa vida – e uma boa morte – parece para ele.

A maioria de nós evita pensar na morte, o que dificulta a obtenção de uma boa. Dois terços dos cidadãos nos Estados Unidos não têm testamento vital. Embora a maioria dos americanos diga que quer morrer em casa, poucos planejam fazê-lo, e metade morrerá em hospitais ou casas de repouso – uma situação que Katy Butler, autora de “A arte de morrer bem”, atribui em parte ao nosso “ negação da morte em toda a cultura ”.

Mesmo pessoas saudáveis ​​precisam de um testamento vital, mas muitos não querem pensar nisso.

Especificar o que significa uma boa morte é especialmente importante para pacientes com demência, que perderão a capacidade de expressar seus próprios desejos à medida que a doença progride. Nos estágios iniciais, os pacientes têm tempo para refletir e esclarecer o que fazem e o que não querem que aconteça no final de suas vidas. Mas essas opções secam rapidamente em fases posteriores.

Isso significa que a maioria das famílias fica com uma série terrível de suposições sobre intervenções médicas e cuidados diários. Os pacientes ainda estão gostando de comer ou simplesmente abrem a boca como um reflexo primitivo , como disse um especialista, desconectado da capacidade de saber o que fazer com a comida? Que tipos de medidas extraordinárias de ressuscitação eles querem que a equipe médica realize?

Na ausência de diretivas anteriores, tais considerações são estimativas, na melhor das hipóteses. Quando me sentei ao seu lado uma manhã recente, minha mãe repetidamente passou a mão trêmula até a cabeça, acariciando o lado do rosto. Intrigado, inclinei-me.

“Sua cabeça está doendo?” Eu me perguntei. Ela moveu a palma da mão com uma lentidão dolorosa da cabeça para a minha, embalando minha bochecha. “Você está com dor?” Eu perguntei. Sua boca se abriu, mas nenhuma palavra veio. Meus olhos se encheram. Este é o caminho para a boa morte que ela queria?

Eu talvez nunca saiba a resposta. Mas com o tempo, aprendi a ajudá-la a ter uma melhor. Uma tarde, depois de ter ficado assustada com os esforços de duas enfermeiras em seu serviço residencial de demência para tirá-la de uma cadeira de rodas, uma frase silenciosa escapou de sua boca. “Lá vai você”, ela murmurou calmamente, assim como ela tinha por mil joelhos esfolados de infância e picadas de abelha. Ela estava se consolando, eu percebi, e me ensinando como fazer isso ao mesmo tempo.

Aprendi a ler microexpressões, interpretando pequenas mudanças faciais por medo, ansiedade ou contentamento. Eu descobri que podia acalmar sua respiração com o toque: segurando a mão dela ou colocando minha mão na perna dela. Ela visivelmente relaxaria se eu fizesse o barulho soar tão de segunda natureza das noites sem dormir que eu balancei meus próprios bebês.

“Tudo bem, amor, você está bem, eu estou aqui, eu te amo”, eu murmurava, batendo no ombro dela. Ela suspirou e fechou os olhos.

Algum do caminho para sua boa morte foi sorte. Michelle, outra moradora de demência, decidiu que ela era a enfermeira da minha mãe. Ela se sentou ao lado dela constantemente, segurando sua mão e colocando pequenos pedaços de café entre os lábios. Sempre que chegava, Michelle brotava, dava-me um abraço surpreendentemente feroz e oferecia uma avaliação informada de como minha mãe estava se saindo. “Eu cuido dela”, ela me disse repetidamente, acariciando a bochecha da minha mãe.

Outras partes de sua boa morte vieram através do privilégio. Ela foi a última de uma geração de professores a se aposentar com uma pensão significativa, aliviando o fardo financeiro substancial do atendimento 24 horas por dia. A aposentadoria segura do meu pai permitiu que ele cuidasse dela em casa por anos, e passasse horas com ela todos os dias depois que ela se mudava para um centro de cuidados residenciais.

Mas sua boa morte também é resultado do planejamento. Tendo exposto seus desejos com certa precisão, minha mãe fazia parte da minoria de americanos com uma diretiva avançada específica para demência. Isso significa que sabíamos que ela queria alimentação confortável, mas nenhum tubo de alimentação. Uma ordem DNR (não ressuscitar) ajudou a proteger contra a dor e o sofrimento desnecessários – as costelas quebradas comuns em tentativas de ressuscitação de idosos, por exemplo – no caso de um evento catastrófico. No final, seus desejos foram seguidos: não havia tubos nem máquinas.

Algumas indicações sugerem que mais americanos estão começando a pensar em como será uma boa morte.

Existem iniciativas para encorajar as pessoas a falar sobre cuidados no fim da vida. O movimento Morte sobre o Jantar sugere que grupos de amigos organizem jantares para processar como se sentem sobre a morte. “Como queremos morrer”, alerta o site do movimento, “representa a conversa mais importante e cara que os EUA não estão tendo”. De fato, aconselhar as pessoas sobre como morrer bem pode ser o próximo passo lógico para uma florescente indústria de bem-estar. cativou a atenção de uma geração que tenta viver uma vida melhor e mais equilibrada.

Não há como saber com certeza se a morte de minha mãe foi a boa morte que ela queria. Mas sua disposição para pensar nisso nos deixou com menos adivinhações do que a maioria – e forneceu um bom mapa para mim enquanto eu tentava descobrir.

Não tenho certeza se poderia pedir mais alguma coisa.

Cynthia Miller-Idriss é professora de educação e sociologia na American University.

 

Extraído de: The Washington Post.


CEBID – Centro de Estudos em Biodireito

Samuel Júnior

Receba novidades por email